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1%的世界有多大

2020-12-10 03:54:34 读者 2021年1期

陶勇 李润

2011年4月26日,岳岳的妈妈带着他第一次找到我。那时他8岁,我31岁。

初次见岳岳时,我正跟着黎晓新教授专攻葡萄膜炎。岳岳在一年前被诊断为白血病,接受了脐带血干细胞移植手术,术后眼睛发生了病变,这次来是因为已经有一个月的时间他什么都看不见了。我给他做了初步检查,发现他的眼睛里混浊一片,根本看不见眼底,是什么原因造成的都搞不清楚,更别提治疗了。

岳岳一家是山西阳泉人,他的爸爸是长途客车司机,早出晚归,靠着微薄的收入支撑一家人的生活。他的妈妈是农民,自从岳岳被确诊为白血病后就放弃了农活儿,全职陪他看病。一家人原本清贫但幸福的生活被岳岳突发的疾病完全打乱了,从他被确诊为白血病那天起,岳岳的父母就陷入一种希翼与绝望不断循环的折磨中。

岳岳的妈妈告诉我,这一年,他们母子不是在医院,就是在去医院的路上,看病花光了家里所有的积蓄,还欠了一屁股债。本来做完脐带血手术后家里人稍稍缓了一口气,但没想到噩梦接连袭来。

岳岳的妈妈那时还不到40岁,但整个人面容憔悴、頭发凌乱、身体瘦弱,显得特别苍老。这一年中,她经历了太多的痛苦,流过太多的眼泪,她语气平静地问我:“大夫,你就实话告诉我,还能治吗?”

这样的问题,我每天都要回答很多次,我知道自己的一句话对患者来说意味着什么。我安慰她:“我会尽全力保住你儿子的眼睛,你千万别放弃。”

岳岳的妈妈眼神里闪出一丝光,激动得直向我道谢。那时的我刚刚成为副教授和副主任医师,正踌躇满志;再者,我之所以选择专攻葡萄膜炎,也是希翼能挑战一些复杂的病例,让自己的工作更有价值。想到我可能是她最后的希翼,我在内心暗暗发誓,一定要治好岳岳!

岳岳特别乖,也特别勇敢,虽然他看不到我,但我能从他的表情中感受到那种求生的力量。我带他进手术室抽取眼内液准备做详细检查。我问他:“待会儿叔叔要往你的眼睛里扎针,会有些疼,你忍得住吗?”他特别懂事地点了点头,但牵着我的手攥得紧紧的。

一个8岁的孩子,往往打个疫苗都会哭叫,但岳岳在整个过程中硬是一声没吭。看着他,我总有一种说不出的心疼。

一个月后,岳岳的病因终于找到了,是非感染性的炎症,用过局部激素后他恢复了视力。岳岳的妈妈激动得泣不成声。她告诉我,这一年中,她哭过很多回,早已习惯了大夫摇摇头让她回去的场景。

病因虽已找到,但治疗仍是一个复杂的过程,葡萄膜炎特别顽固,越是身体差、家庭条件不好的人,越是容易复发,眼睛不断地发炎就需要不断地治疗。

从那以后,岳岳的妈妈就开始了带着他由山西往返北京的艰辛之旅。若是病情严重需要住院治疗,长则十天半个月,短则三五天。除去医药费用,他们能省就省,岳岳的妈妈经常在医院走廊、公园里凑合着过夜。

岳岳和我相熟后话开始多了起来。他对医院的一切都相当熟悉,遇到刚住院的新患者,他还能扮演小志愿者,帮他们引路,给他们建议。医院的护士也熟悉了岳岳,很喜欢他,喜欢听他讲故事、说笑话。有时他会跑到护士站看自己的档案,看到高昂的费用,他总是难受地叹气说:“家里已经没钱给我看病了。”

因为得病,岳岳比别的小朋友晚两年上学,9岁时才上一年级,但因为身体免疫力低下,遇到刮风下雨、季节变换的时候,他就没法去学校了。

可能是老天拿走了岳岳的健康就给了他异于常人的大脑,也可能是他太珍惜上学的机会,他的成绩特别好,在一年缺课大半的情况下,数学居然还考了全班第一名,教他的老师都觉得不可思议。我查房的时候,经常看到他抱着点读机在床上认真地学习。

2015年,岳岳已经12岁了,我也35岁了。他来找我做第34次复查,不知不觉中他长高了许多,已然变成了一个半大的小伙子,我逗他时他就不好意思地笑。

他的眼疾随着自身免疫系统越来越差变得更加“顽劣”,出现了视网膜脱离。儿童视网膜脱离,要做手术很难,若是治疗由炎症引发的儿童视网膜脱离,那就难上加难。

有一段时间,他的眼底视网膜反复脱离,我给他做了3次手术,每次手术都要好几个小时,但效果不是很好,我也有了深深的绝望感。于是,我找到他们母子,将实话告诉他们:“我尽力了,但真的保不住了。”岳岳的妈妈知道我的性格,所以她没有表现得太失望,她知道,我若说尽力了那就是尽力了。她还不断地向我道谢,然后准备带岳岳离开。我心里特别难过,那种自责与遗憾像巨石一样压在我的心头。但是,岳岳不动,他坐在椅子上不肯起来,低着头,也不说话。

岳岳的妈妈拉我走出病房,她跟我说:“你劝劝他,让他放弃吧。”我走进去,可过了半天都不知道该如何开口。劝一个人放弃光明,这真是太残忍了。这时,岳岳突然说话了。他说,自己6岁时被诊断出白血病,特别难过,家里人带着他跑遍了各大医院,最后到了北京儿童医院,医生让他隔离治疗。那时他爸妈就想放弃了,可他不肯。他爸妈问他,你一个人在医院,不怕吗?他说,怕,但他更想活着。最终,父母还是把他带回家治疗了。他说,那一次,他想到了死。此刻,他仰着头看着我说:“陶叔叔,你别放弃我,好吗?”

于是,我硬着头皮继续给他做手术,高昂的医药费、艰难的求医路、看不到尽头的磨难,大家所有人都承担着巨大的压力与痛苦。很多人都劝我放弃,说我这样坚持,只会让他全家更痛苦。可岳岳的爸妈说:“陶主任,只要你觉得有一丝希翼,咱砸锅卖铁也治。”

七八年间,每年少则两三次,多则几十次的治疗,岳岳母子俩坚持往返北京。岳岳越来越高了,他妈妈却越来越老了。有时候她把孩子送进手术室,等我出来后发现,她已经在长椅上睡熟了。那个时刻,我真切地被人性的伟大感染,母爱足以让一个平凡的女子变成英雄。她大字不识几个,但为了岳岳,可以骑一个多小时自行车去城里的网吧查资料,还学会了给我写邮件。她把白血病和葡萄膜炎这两个复杂的病症研究得像半个专家。这么多年过去,她已经不仅仅把我当作一个大夫,而是看作她的战友和亲人。她相信我说的所有话,她说最喜欢看我笑,每次带岳岳来复检,如果我看诊完笑了,那是她最开心的时刻;如果我看诊完皱了眉,她会感觉天要塌了。

2019年7月8日,岳岳第53次复查,这时他已经16岁了,而我的女儿也8岁了,和他第一次来找我时一样大。

时间过得好快,匆匆已过近10年,岳岳的两只眼睛前前后后做了10次手术,至于眼睛上扎过的针,少说也有100次了。他已经完全习惯了这种折磨,手术时从来不做全麻,只做局麻,他说比起做脊柱穿刺,眼睛手术的疼痛根本不算什么。

我带的研究生也都非常敬仰这个男孩,问他:“你不怕吗?”岳岳笑得很开心,但是没有回答这个问题,反而把话题岔开说,他爸爸长年跑长途,已经好多年没回家过年了,他爸说,如果这次手术顺利,就回来陪他过年。

在我坚持不懈的努力下,岳岳的眼底视网膜终于不再脱离,但反反复复的慢性炎症造成了视网膜钙化。钙化使得本该柔软的视网膜变得像骨片一样坚硬,最终残留的正常的视网膜就像孤岛一样守护着他仅存的一点儿视力。

为了保住他的视力,我不得不寻找另一条路——工程学。也许是冥冥中注定,我无意中认识了从美国留学归国的黄博士和清华大学毕业的宋博士,这让我看到了一线曙光。

我多次跑到他们的实验室参与他们的讨论,他们对岳岳非常关心。白天大家忙工作,晚上我就去他们的办公室,边吃泡面边听他们讲技术方案。黑板上画满了我看不懂的符号,但我一点儿也不觉得枯燥,我知道这些符号里有让岳岳复明的可能,我也一下子理解了岳岳的妈妈——只要医生不放弃,她就充满斗志。

再后来,从澳大利亚留学归国的翁博士和北大的冯博士以及Coco也加入了,他们特别热心地和岳岳及其父母沟通,了解他们的生活状态和生活场景,希翼尽可能地研究出能帮到他生活方方面面的产品。

我和他们一起做了定量反映视觉改善状况的方案,他们很耐心且认真,不厌其烦地测试岳岳的视觉变化状况,协同研究人员不断地修改方案,改进产品设计。

就在大家所有人即将成功的时刻,我出事了(2020年1月10日,北京朝阳医院发生暴力伤医事件,陶勇医生身受重伤——编者注)。后来岳岳的妈妈说,当知道我出事后,她觉得比听到岳岳彻底失明还让她绝望。她连着几宿都睡不好,给我发了短信和邮件,她也知道我看不到,想来医院看望却无奈被疫情阻隔。岳岳知道后,一向性格开朗的他,好多天不说话,也不笑。

2020年7月,我已经康复出诊100多天了,Coco发来了岳岳重新开始读书写字的照片。经过一年的科技攻关,专门为岳岳设计的智能眼镜做好了,岳岳戴上后,可以重新看到书本上的字。

10年过去了,岳岳长成了大小伙儿,个头和体重都和我差不多。

10年来,命运对他太残忍,白血病已经让他难以负重,老天又差点儿夺走了他的光明。这10年中他从未放弃,在6岁时他就喊出:“我要活着!”而今,他不仅活着,还抢回了光明,学习了常识,收获了希翼。

每当我想起他,眼前就会浮现各种画面:他的父亲披星戴月,在隆冬酷暑里开大巴;他的母亲带着他十年如一日地奔赴医院,风餐露宿;他一边忍受着每次治疗过程中的痛苦,一边还要挑灯学习;黄博士、宋博士带领的团队研究出的堆积如山的产品方案……

打开岳岳的醫疗记录,厚厚一大本,一行行的文字,深深浅浅,有些页已经褶皱破损,想来跟着他们母子一起走过了10年的风雨。这一切逐渐模糊起来,仿佛串成一条绳索,死死拽住了一个快要坠落悬崖的人。我想,岳岳身上发生的奇迹,缘于所有人都没有放弃。

这就是那1%的人生,这就是那1%的可能。

我永远愿为这1%的可能,付出100%的努力。

(仰 岳摘自百花洲文艺出版社《目光》一书,本刊节选,李 晨图)

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